Les représentants départementaux de l’AFM, l’Association française contre les myopathies, présentaient ce matin la prochaine édition du Téléthon. Ce sera la trentième. Cette année encore, des dizaines de bénévoles, dans un grand nombre de communes, vont se mobiliser les 2 et 3 décembre prochains pour enregistrer des dons afin d’aider à la recherche contre ce que l’on appelle les maladies rares. Le parrain en Corrèze de ce Téléthon 2016 est Arnaud Mela, le capitaine du CAB.

L’AFM est née en 1986 et le premier Téléthon était retransmis à la télé le 4 décembre 1987. Déjà, à l’époque, il avait récolté 175 millions de francs. Une somme importante, témoin de la générosité des Français, qui a fait de ce rendez-vous une belle réussite dès le début. Un succès qui ne s’est jamais démenti puisqu’en 2015, ce sont 94 millions d’euros qui sont récoltés, après une légère stagnation durant plusieurs années, en raison de la crise notamment.

Pour cette édition 2016, ce sont encore près d’une centaine de manifestations qui vont se dérouler dans des communes du département. France Télévisions, allié fidèle de l’opération, a décidé de mettre en lumière et de diffuser celles qui se dérouleront dans 3 villes corréziennes: Brive, Tulle et Meymac. Chacune d’entre elles ayant accepté de relever un défi, que les responsables de l’association n’ont pas pu dévoiler pour le moment. Les organisateurs espèrent dépasser le résultat de l’an dernier, à savoir 415.000 euros de dons.

Avec tout cet argent, l’AFM finance des recherches dans ses propres laboratoires à Evry en région parisienne. Des labos qui travaillent directement avec de nombreux hôpitaux. Pour 100 euros donnés, plus de 80 vont directement à la recherche. Les maladies rares concernent 3 à 4 millions de personnes en France et près de 25 millions en Europe. La majorité de ces pathologies sont aussi dites « orphelines » parce que les populations concernées ne bénéficient pas de traitement.

Grâce à ces dons, en partie défiscalisés, la recherche avance, et dans certains cas, à grands pas, avec des résultats prometteurs. Il est donc primordial que l’élan de générosité des Français, et des Corréziens, ne se tarisse pas pour qu’un jour, que tout le monde espère proche, ces maladies puissent être soignées et que les personnes concernées retrouvent une vie normale.

Plus de 7.000 maladies rares sont décrites et chaque semaine de nouvelles maladies rares sont identifiées. 80% des maladies rares ont une origine génétique. Au sein de l’Union européenne, une maladie est dite rare lorsqu’elle affecte moins d’une personne sur 2.000. Ainsi en France, on dit qu’une maladie est rare si elle affecte moins de 30.000 personnes.

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