Dyslexie, dysorthographie, dysplasie, dyscalculie, dysplasie… autant de troubles « dys » qui perturbent l’apprentissage chez l’enfant et laissent de nombreuses familles désemparées. Une antenne de l’association nationale La Voix des Dys a ouvert à Brive depuis janvier. Rencontre avec deux de ses représentants.
Dys. Trois lettres qui regroupent des dysfonctionnements d’une région du cerveau, entrainant des troubles aussi aussi variés que handicapants. Dys est en effet un diminutif pour dyslexie (problèmes de lecture), dysorthographie (d’orthographe), dysphasie (du langage), dyspraxie (des gestes), dyscalculie (de calcul)… Sans oublier les troubles cognitifs spécifiques de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDA et TDAH).
Tous ces troubles perturbent à des degrés divers l’apprentissage de la lecture, la communication verbale, l’acquisition et la maîtrise de l’orthographe ou du calcul. Un traumatisme pour l’enfant souvent sujet de moqueries, un véritable parcours du combattant pour ses parents.
Ces handicaps encore méconnus laissent de nombreuses familles désemparées. Leur anxiété est d’autant plus compréhensible que se joue la réussite scolaire de leurs enfants et donc leur vie sociale et professionnelle. Des parents évidemment en première ligne qui se mobilisent comme à Brive en ouvrant cette antenne de La Voix des Dys. « Il s’agit d’une association nationale basée à Marseille dont l’objectif est de défendre et de faire respecter les droits de ces enfants, d’aider aussi les parents dans leurs démarches administratives, d’être un support d’information pour les familles et les enseignants. Pour l’instant, nous ne sommes qu’une antenne », explique Sophie Lopes qui avec son mari en est à l’initiative. Eux-mêmes sont parents d’une petite fille atteinte de dysphasie.
« Ce ne sont pas des handicaps directement visibles, ce qui explique qu’avant, on se bornait à considérer ces enfants comme des rêveurs, des paresseux voire des cancres. Ils ne sont pas moins intelligents, ils demandent plus d’accompagnement dans leur apprentissage car leur handicap ne leur permet pas de lire comme un enfant de leur âge, de parler, de manier le crayon…. »
Depuis 2005, la loi reconnaît d’ailleurs ces handicaps dans le cadre de l’égalité des droits et des chances, ce qui ouvre à des aménagements spécifiques en milieu scolaire. Encore faut-il réussir à faire diagnostiquer ce handicap par un neuropsychologue ou un centre de référence de dépistage puis le faire reconnaître par la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées). Et c’est bien là le problème.
« Il n’y a pas assez de centres de dépistage, le plus proche est à Limoges et il y a beaucoup d’attente. J’ai du mal à concevoir qu’on puisse faire perdre 2 ans à un enfant pour obtenir un rendez-vous. C’est énorme. Pour lui, c’est toute sa vie qui est retardée. » Car évidemment plus tôt le diagnostic est posé, plus vite la rééducation peut se mettre en place et plus tôt le trouble pourra se corriger. « Plus facile sera l’adaptation de l’enfant à contourner sa difficulté », explique très justement Sophie Lopes. D’où l’ambition de cette antenne de voir aussi se constituer à Brive un centre de dépistage.
« Avoir un enfant dys n’en reste pas moins un combat de tous les instants », témoigne cette maman. « Il ne faut jamais baisser les bras. C’est un travail de titan qui se fait avec des pleurs, pour toujours le pousser, être son premier supporter, lutter contre le découragement. »
En tant qu’AVS (Auxiliaire de vie scolaire), Véronique Dupuis a déjà accompagné 3 élèves Dys. « Ces enfants sont tous aussi intelligents que les autres, sauf qu’ils doivent fournir le double d’efforts pour suivre le même programme. Pour eux, c’est épuisant, sans compter les rendez-vous avec les spécialistes, orthophonistes, psychomotriciens ou ergothérapeutes. » Evidemment, la clé de la réussite passe aussi par un travail en étroite collaboration entre parents et Education nationale, en premier chef les enseignants au contact avec les enfants.
Il est difficile d’obtenir des données précises car encore beaucoup de cas ne sont pas diagnostiqués, mais d’après l’Académie de médecine, 8% des enfants souffriraient de l’un de ces troubles en France. D’après le docteur Olivier Revol, chef de service de neuropsychiatrie de l’enfant à l’hôpital neurologique au CHU de Lyon, l’un des premiers pédopsychiatres à travailler dans ce domaine, un quart des enfants d’une classe serait aujourd’hui concerné par les troubles spécifiques des apprentissages à plus ou moins grave degré.
La Voix des Dys tient une information à destination des parents comme des enseignants. Vous pouvez contacter l’antenne de Brive au 06.84.17.15.63 ou par mail à lavoixdesdys19@gmail.com. Egalement un site national: lavoixdesdys.wix.com. Et une page Facebook.