Toutes deux ont vu leur vie basculer brutalement et se sont retrouvées d’un côté et de l’autre de cette charnière ténue qui sépare la vie de la mort. Pour Cindy Pialeport, 33 ans, c’était en août 2023. « On est passés d’un petit garçon qui va très bien à un pronostic vital engagé. »
Lucien, 11 mois, a une cardiomyopathie dilatée. « Ça ne se guérit pas, on peut seulement ralentir la maladie par des médicaments. On savait qu’il faudrait plus tard une greffe du cœur. » Sauf qu’après des hospitalisations à répétition, l’état de Lucien se dégrade et il doit être équipé d’un cœur artificiel externe.
Commencent la vie à l’hôpital, l’attente avec des complications qui s’enchaînent, les risques de séquelles. Pendant six mois et demi, sa vie n’est plus suspendue qu’à celle, malheureusement, d’un autre enfant entre 2 et 5 ans. Alors que l’espoir s’amenuise, après six mois et demi, un cœur est enfin compatible.
« Ça va très vite et à la fois, je pensais tellement à cette autre famille dans ce pire moment, qui a eu le courage de nous faire ce cadeau et de redonner vie à la nôtre. On s’était nous aussi posé la question à propos de Lucien s’il avait fait un AVC… »
Aujourd’hui, un an et demi après, le petit garçon de 3 ans a presque une vie normale. « Il a encore une grosse rééducation pour rattraper tous les retards d’apprentissage, mais il va à l’école tous les matins. Il est plein de vie, à l’extrême, s’émerveille de tout. Il a une dizaine de traitements par jour dont les antirejet qui abaissent son système immunitaire, il aura toujours ces contraintes, il devra repasser par une greffe, mais on a retrouvé des projets de vie. »
Cindy est devenue bénévole à FRANCE ADOT. « On voit bien que le taux de refus ne cesse d’augmenter, si nous qui sommes concernés de si près, on ne se mobilise pas… D’où l’importance d’en parler lorsque tout va bien, ça ne fait pas mourir. » Et ça peut sauver des vies.
Mireille Rey, 76 ans, se raccroche à cette certitude. Il y a 16 ans, une fausse route, un morceau de viande avalé de travers, a été fatale à son mari Jacky.
« On avait déjà parlé du don d’organes, j’étais pour, lui aussi. Dans ce moment terrible, ça a facilité l’accord qui doit se prendre très rapidement. Les chirurgiens sont venus de Bordeaux, Limoges, Toulouse, pour prélever les organes, le cœur, les deux reins et le foie qu’ils ont partagé en deux. Il a sauvé cinq vies, je sais juste que c’était des jeunes, celui qui a reçu le cœur n’avait plus que quelques jours à vivre. »
Un mois après, Mireille participait à une première réunion de l’ADOT. « C’est devenu ma cause, ça m’aide. » Le message qu’elle répète depuis : « C’est important d’en parler à la famille, aux amis. Avec Jacky, on ne l’avait pas dit à nos enfants qui n’auraient alors pas su quoi faire s’il nous était arrivé quelque chose à tous les deux. Nous sommes tous susceptibles d’être donneurs, mais les gens ne se sentent pas concernés. Lorsque ça arrive, c’est dramatique et c’est aider les proches que de le dire avant. »
Pour en parler
22 juin, Journée nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe. L’occasion de se renseigner, d’y réfléchir et d’en parler autour de soi. Des rendez-vous à noter
- Samedi 20 juin, jour de marché, le pôle de l’hôpital tiendra un stand d’information devant la Halle Gaillarde
- Lundi 22 juin toute la journée, un stand d’information dans le hall de l’hôpital.
- Lundi 22 à 20h30 au Rex, la Ville propose un ciné-débat autour du très beau film Réparer les vivants de Katell Quillévéré, en présence des infirmières du pôle, du médecin coordinateur, du chirurgien de prélèvement, de l’Agence de la biomédecine et de FRANCE ADOT 19.