Pour être à bout de souffle, Vincent n’a pas besoin de courir. S’habiller, manger ou simplement parler en marchant peuvent suffire. C’est en juin 2023 qu’il découvre l’origine de ses difficultés respiratoires, presque par hasard. À la suite d’examens médicaux, sa mère apprend qu’elle est porteuse d’une anomalie génétique. Ses enfants sont alors invités à se faire dépister. Pour Vincent, le diagnostic est sans appel. Il souffre d’un déficit sévère en alpha-1-antitrypsine, une protéine fabriquée par le foie qui protège les poumons. Chez lui, elle est présente en quantité infime. Ses capacités respiratoires sont déjà très fortement diminuées.
« J’ai traversé plusieurs phases, la sidération, le déni, la colère, le sentiment d’injustice… »
En octobre 2023, Vincent commence à recevoir des perfusions hebdomadaires d’alpha-1-antitrypsine extraite du plasma humain. D’abord administré au CHU de Limoges, son traitement est désormais réalisé à domicile. Il ne guérit pas la maladie, mais permet d’en ralentir la progression au niveau des poumons. À cela s’ajoutent des séances de kinésithérapie respiratoire, des examens réguliers et une hygiène de vie rigoureuse.
Depuis, Vincent constate des améliorations. « Je respire mieux, je désature moins à l’effort. » Il estime que ces perfusions lui permettent aussi de repousser le moment où il pourrait avoir besoin d’un appareillage respiratoire. La maladie continue d’imposer son rythme. Les soins, la fatigue, les précautions à prendre au quotidien ont aussi des répercussions sur son travail et sa vie sociale.
« Mes journées ne se ressemblent pas, c’est un grand huit tant sur le plan physique que psychologique. »
Vincent a pourtant tenu à partager son histoire. Pour rappeler qu’au bout de la chaîne du don, il y a des personnes comme lui, dont le quotidien dépend de traitements issus du plasma.
« Chaque semaine, j’ai peut-être un petit peu de vous en moi qui m’offre du temps supplémentaire de batterie vitale. Mille mercis pour cette chance. »
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Donner son plasma, un geste précieux
Un don de sang prend environ une heure, dont 10 minutes de prélèvement. Pour le plasma, comptez 1 h 30 sur place, dont 45 minutes de prélèvement. Quelques minutes supplémentaires qui contribuent à fabriquer des médicaments essentiels à des patients comme Vincent.
Maison du don de Brive – 8 rue Vincent Chassaing (face à la piscine municipale). Renseignements et rendez-vous au 05 55 74 98 00 ou sur dondesang.efs.sante.fr